Explorar el complejo panorama de las enfermedades congénitas nos lleva invariablemente a historias extraordinarias de valentía y resiliencia. Una de ellas es la de Brooks Markus, quien narra una intensa lucha contra el síndrome de hipoventilación central congénita (SCHC), un trastorno genético raro y grave que se caracteriza por la pérdida del control automático de la respiración. Su inspiradora lucha no solo ilustra las dificultades que enfrentan quienes padecen SCHC, sino que también da a conocer una causa innovadora conocida como "Terneros por una Causa", una iniciativa discreta que defiende las necesidades de personas como Brooks.
La CCHS, caracterizada por una lucha silenciosa pero incansable, exige un nuevo respeto, lo que evoca nuestra responsabilidad común como sociedad e industria de impulsar el cambio. ¿Cuándo priorizaremos realmente la investigación genética y las terapias innovadoras? La lucha, encarnada por personas como el joven Brooks Markus, se libra a diario.
El 28 de octubre de 2019, en este desafiante mundo, nació Brooks Markus con CCHS. Brooks es una de las aproximadamente 1 personas en todo el mundo que padecen este formidable trastorno. Esta angustiante afección perturba la capacidad del cerebro para gestionar correctamente las funciones autónomas, como la esencial tarea de respirar, e incluso puede interferir con otros procesos vitales, como el sueño. La trayectoria de Markus ha estado marcada por desafíos y triunfos. Sin embargo, en medio de las incertidumbres, Brooks y su familia han encontrado un gran apoyo en la iglesia y las comunidades lecheras.
Desde un punto de vista clínico, el síndrome de hipoventilación central congénita, o «maldición de Ondina», es una enfermedad compleja. Quienes la padecen, como Brooks, son incapaces de percibir ni responder a la disminución de los niveles de oxígeno ni al aumento de los niveles de dióxido de carbono, especialmente durante el sueño. Esto puede provocar graves consecuencias para la salud, como insuficiencia cardíaca, daño pulmonar y efectos neurológicos.
Brooks pasó sus primeros 120 días de vida en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales y la Unidad de Cuidados Críticos Pediátricos del Hospital Infantil. El padre de Brooks, Darryl Markus, reconoce que fue una bendición disfrazada que su familia se hubiera mudado recientemente a la región de Ingersoll, donde pueden llegar al hospital más rápido que donde vivían anteriormente. Markus creció en la conocida granja Markvale Holsteins y adquirió una parcela y una granja en la región de Belleville antes de aventurarse por su cuenta. Si la familia se hubiera quedado en esa región, habrían tenido que conducir varias horas hasta el hospital infantil de Ottawa.
Darryl y su esposa Sarah tienen cinco hijos más, todos varones, y nunca han compartido nada sobre su familia en redes sociales. Pero cuando se difundió la noticia de Brooks en las horas posteriores a su nacimiento, "probablemente recibimos casi 40 mensajes en los primeros dos días preguntándole cómo estaba". Así que empezaron a publicar en redes sociales para mantener informados a sus amigos y familiares, muchos de los cuales trabajaban en el sector lácteo. Darryl cuenta cómo un efecto dominó dio lugar a la venta inaugural de Terneros por una Causa, que ya va por su cuarto año.
“El único propósito de la venta es contribuir al Hospital Infantil de Londres”, explica Darryl Markus, padre de Brooks y creador de la venta. “Es nuestra forma de agradecerles la maravillosa atención que Brooks recibe allí, además de apoyar a otras familias que la necesitan. Para nosotros, el Hospital Infantil de Londres es como un segundo hogar; los increíbles expertos en salud que allí trabajan tratan a Brooks y a nuestra familia como si fueran de la misma familia, y esperamos que lo recaudado con la venta ayude a que todas las familias reciban el mismo amor y cuidado que Brooks recibe”.
Terneros por una Causa es una venta en consignación, y los ganaderos lecheros pueden optar por donar el 100 % de las ganancias o una parte de ellas a la Fundación. Todas las comisiones generadas también se donan a la Fundación. Terneros por una Causa ya ha logrado avances significativos para visibilizar y apoyar la atención médica infantil en la región de Londres, con una impresionante cifra de más de 170,000 2021 dólares aportados hasta la fecha. La primera edición de Terneros por una Causa se celebró virtualmente en XNUMX, seguida de otra. edición virtual en 2022 así como Se realizó una visita presencial a los productos en consignación. El año pasado se realizó en conjunto con la Canadian Dairy Xpo en Stratford.
Ahora en su cuarto año, la iniciativa "Terneros por una causa" se llevó a cabo nuevamente como parte de Canadian Dairy Xpo en el Cow Coliseum el 3 de abril, con más de 40 cabezas de terneros lecheros de múltiples razas y luego fue seguida por una subasta de embriones y semen que finalizó el 4.
La venta de este año fue aún más especial ya que Brooks, la motivación principal detrás de esta gran venta, pudo tomar el control y liderar algunos de los envíos él mismo en esta ocasión especial.
Darryl Markus comenta: “A menudo nos preguntan, ¿por qué? ¿Por qué nos apasiona tanto? Terneros por una causaPor supuesto, Brooks es una parte importante de nuestro porqué, pero ahora es mucho más profundo. Sí, nuestro porqué proviene de una vida de lágrimas, ansiedad y dolor que no le desearía ni a mi peor enemigo, pero también están los innumerables niños y padres que hemos conocido a lo largo de nuestro camino. Son los niños que vemos entrar a la unidad de oncología, es el pequeño bebé prematuro que pasa junto a nosotros en los pasillos con el equipo de transporte camino al increíble personal de la UCIN. Son los niños que han sufrido un accidente de coche y necesitan al increíble personal de la UCIN solo para seguir respirando. Si has visitado un hospital infantil, sabes exactamente de qué hablamos: ¡la experiencia te cambia la vida! Nuestro porqué es asegurarnos de que podemos hacer nuestra parte para sacar lo mejor de situaciones terribles para familias como la nuestra que solo intentan descifrar cómo serán los próximos 15 minutos, y mucho menos el día siguiente.
“El apoyo de la industria agrícola y de nuestra comunidad eclesiástica ha sido increíble”, comentó Darryl. “Hemos aprendido que no se puede dar nada por sentado y que cada día que Brooks está aquí es un regalo”. Comenta Darryl Markus, el padre de Brooks. “Como familia, queremos agradecer enormemente a todos los involucrados en la venta en vivo: consignatarios, compradores y todo el personal. ¡Realmente no podríamos hacerlo sin ustedes! Organizar un evento como este es mucho trabajo, pero es inmensamente gratificante ver el entusiasmo que genera”.
